25 ans d’expériences au service de la Drépanocytose- Un engagement exemplaire !
« Un engagement du Docteur Maryse ETIENNE-JULAN-OTTO dans la durée, une détermination à servir avec ténacité pour lutter contre l’aigu et le chronique, sans jamais céder à l’éphémère, ne pouvait passer inaperçu. La docteur Maryse ETIENNE-JULAN-OTTO qui a reçu, ce mardi 9 aout à la résidence départementale l’insigne de chevalier dans l’ordre national du mérite, a fait de ses 25 ans d’expériences au service de cette maladie à la fois rare, tenace et mondiale, non pas un sacerdoce mais une expérience rationnelle, capable de faire évoluer la santé de nos patients, avec leur contribution active, en leur offrant une qualité de vie digne. Cette lutte ne s’achève jamais car la maladie reste difficile pour les patients et met régulièrement à l’épreuve les équipes soignantes ».
Le combat mené par le Dr Maryse ETIENNE-JULAN-OTTO et son équipe a obtenu la reconnaissance nationale comme Centre de référence, caribéenne avec le réseau caribéen de lutte contre la drépanocytose et la thalassémie CAREST et européenne avec le réseau européen EUROBLOODNET ».
Pour rappel, la Drépanocytose est cette maladie héréditaire de l’hémoglobine la plus répandue dans le monde. Elle représente une priorité de santé publique mondiale par sa grande fréquence et par sa gravité. Depuis 1990, grâce au Conseil général de la Guadeloupe, à l’Inserm (Institut National de la Santé et de la recherche médicale), au CHU de Pointe-àPitre/Abymes et à la Caisse générale de sécurité sociale, un programme global de prise en charge de la maladie a été mis en œuvre associant un suivi médical, psychologique et social des patients et de leurs familles.
En Guadeloupe, elle est une priorité depuis 1990. Son dépistage néonatal (à la naissance) est systématique en Guadeloupe dès 1984. Un nouveau-né sur 300 est atteint de drépanocytose dans notre département. Les transmetteurs de la maladie représentent 8% de la population. Depuis 1990, grâce au Conseil général (devenu Conseil départemental de la Guadeloupe) , à l’Inserm (Institut National de la Santé et de la recherche médicale), au CHU de Pointe-à -Pitre/Abymes et à la Caisse générale de sécurité sociale, un programme global de prise en charge de la maladie a été mis en œuvre associant un suivi médical, psychologique et social des patients et de leurs familles.
En Guadeloupe, le Centre hospitalier de la Basse-Terre est associé à cette labellisation. L’Unité a contribué à la mise en place du réseau caribéen CAREST et participe aux travaux du réseau national MCGRE et européen EUROBLOODNET. En Guadeloupe, en 2022, plus d’un millier de patients bénéficient ainsi d’un suivi régulier et organisé. L’unité de la drépanocytose prend également en charge des patients caribéens résidant ou de passage en Guadeloupe. La prise en charge des patients drépanocytaires a beaucoup évolué au cours des 30 dernières années grâce à la recherche qui a permis de mieux comprendre la maladie et donc de développer progressivement de nouveaux traitements.
L’Unité de recherche Inserm basée en Guadeloupe et à Paris est un acteur majeur de ces travaux. Ainsi, ces dernières années, le perfectionnement de traitements de pointe tels que la greffe de moelle osseuse, ou le développement de nouveaux médicaments ont encore fait progresser les possibilités thérapeutiques offertes aux patients drépanocytaires de la Guadeloupe et de l’ensemble du territoire national et des pays développés
Le parcours du Docteur Maryse ETIENNE-JULAN-OTTO, l’épouse du maire de Vieux Habitants Jules OTTO, est impressionnant. Scolarité en Guadeloupe – 1979 : Diplôme d’Etudes Universitaires Générales (DEUG) à la faculté des sciences de Fouillole – 1993 : Doctorat de la faculté de Médecine de Montpellier – 1993 : Doctorat de sciences de l’Université de Montpellier II – 1994-1995 : Formation Post-doctorale à l’Université d’Indianapolis, Indiana.
Ainsi que son parcours professionnel – 1996 : Nommée Directrice médicale du Centre Intégré de la Drépanocytose de la Guadeloupe (CIDG) – 2004 : Labellisation du CIDG comme centre de référence Maladies Rares – 2009 : Intégration au CHU de Pointe-à-Pitre/Abymes, Chef de Service de l’Unité transversale de la Drépanocytose – Membre de la commission Médicale d’Etablissement du CHUG Chargée d’Enseignement à l’Université des Antilles.
Oui : Sé konsa mwen enmé zanfan péyi – la !
